关于孤独症(国外网站精选)
定义与分类:
出处:CDC :
自闭症是这样一种病症,其可能导致严重的社交、沟通和行为障碍,患者大脑处理信息的方式与常人不同,而自闭症对患者的影响都是各种各样的,患者病症由轻微到严重也各不相同,有一些患者会有相同的症状,比如社交困难,但是他们发病时间有差异,并且严重程度也有差异。
我们将自闭症分为3类:
1. Autistic 障碍(也称为classic autism)
此类患者就是当听到“自闭症”时大多数人所想到的那种,他们一般都有重大的语言延误,在社交和与人交流方面有困难,并且通常会有不寻常的举动和爱好,此类患者大部分伴有智力残疾。
2. 阿斯伯格综合症
患有阿斯伯格综合症的人群通常有轻微的孤独症的症状,他们通常有不寻常的行为举止和兴趣,而且一般都没有语言和智力残障。
3. 非典型性自闭症
此类患者通常会符合典型性自闭症和阿斯伯格综合症的一些症状,他们通常会面临社交和语言障碍。
患病率概览
Ÿ 统计显示,每88名儿童中就有一名被确诊患有孤独症。
Ÿ 孤独症可以发生在所有种族及各种社会群体中。
Ÿ 男孩与女孩发病率的不同,在男孩中发生的概率(1/54)大约是在女孩中发生概率(1/252)的五倍。
Ÿ 最近在亚洲、欧洲和北美的研究显示,在这些地区患病率约为1%,这一数字在韩国为2.6%
Ÿ 在2006-2008,美国每6个儿童中,就有一名存在发育障碍,包括语音、语言等障碍以及智力残疾、脑瘫和孤独症
特点及风险
双胞胎是否会同时患病? 同卵双胞胎中,如果一个孩子有孤独症,那么另一个孩子的患病率将是正常儿童36-95倍,异卵双胞胎中,如果一个孩子有孤独症,那么另一个孩子患病率将是正常儿童的0-31倍 已经有一名患病儿童,下一个孩子患病的概率有多少? 对于已经有一名患儿的父母,他们下一个孩子患病的概率将达到2%-18%。 基因是否异常? 往往孤独症患者也同时有某些遗传基因或染色体的异常,约有10%的患儿被确定患有唐氏综合症、脆性x综合征、硬结性硬化症等其他基因和染色体异常。 是否有智利障碍? 研究表明大部分患儿(62%)并没有智力障碍。 患病率与父母生育年龄的关系? 父母生育越晚,孩子患病几率越大。 患病率与新生儿体重的关系 少部分儿童,其出生时体重越轻患病几率越大。 其他并发症 孤独症通常伴有其他病症,如发育、精神、神经、染色体与遗传异常,一般出现并发症的概率为83%,伴有出现精神疾病的概率为10%。
治疗费用
抚养孤独症儿童与普通儿童费用差异 抚养一个患有孤独症的儿童要比普通儿童每年多出4110-6200美元,平均而言,孤独症患者的个人医疗支出是普通人的4.1-6.2倍。费用差异中位数为2240-3360美元/年,平均高出普通人群的8.4-9.5倍。 年均医疗费用 2005年,孤独症儿童当年的医疗费用平均为10709美元/年/人,这个一数字比普通儿童高出约6倍,普通儿童医疗费用为1812美元/年/人。 行为干预费用 除了医疗费用,对于患儿需要日常密集的行为干预,这一项费用为4万-6万美元/年/人。
症状
出处:CDC:
孤独症的症状开始于3岁之前并持续终生,症状会随着时间变严重。有些自闭症儿童在出生后的几个月内症状就较为明显,而有些要到2岁之后才能被发现。自闭症患者可能有的症状:
· 到1岁时仍对别人呼叫他的名字没有回应
· 到14个月时仍未指着某一样东西表示感兴趣
· 到18个月时仍未玩过“假装游戏”,比如,假装喂一个洋娃娃
· 避免眼神交流,喜欢一个人独处
· 无法明白他人的感受,并且无法表达、谈论自己的感受
· 有演讲、语言技能的延迟
· 一遍遍重复词语和短语
· 答非所问
· 会因细微的变化而感到沮丧
· 有令他痴迷、狂热的兴趣
· 拍打自己的手掌,摇晃身体,转圈旋转
· 对事物的声音、气味、味道、外观、或触觉会有不寻常的反应
诊断
出处:CDC
概览
几岁诊断? 通常在儿童两岁时候的诊断比较可靠、有效、稳定 确诊年龄 儿童被确诊的年龄趋于小龄化,但大部分儿童还是在4岁以后才确诊,仅患有孤独症的儿童确诊平均年龄要早于其他更广泛意义上的孤独症儿童5个月-4年,患有艾斯伯格孤独症确诊将晚3个月-6年。 初现端倪 研究表明,在一岁之前患儿父母一般就可以发现孩子的一些发育障碍,对于视觉和听觉的担忧更多发生在孩子出生的第一年,而孩子在交流、人际沟通和精细运动技能方面的困难会在6个月的时候显现
1、发育筛查Developmental Screening
发育筛查是一个小测试,测试儿童是否已掌握现有年龄应该掌握的基本技能。在测试中,医生会向家长提一些问题,或是与小朋友作一些游戏,观察他们如何学习、说话、表现和动作。任何这些技能的延迟掌握都预示着可能有问题。
2、综合诊断评估Comprehensive Diagnostic Evaluation
第二步就是综合诊断评估,过程中包括观察孩子的行为和发育,并且与其父母交流。也可能包括一个听力和视力的检查,基因测试,营养测试,或者其他药物测试。
在筛查和评估过程中应用的主要方法有:
Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) 半结构式家长面谈
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) 利用对儿童的观察与互动判断
Childhood Autism Rating Scale (CARS) 通过对儿童的观察来评估自闭症的严重性
治疗
出处:CDC
治疗的方式有很多种,大致分为如下4种:
1、 行为及沟通方式:通过
① ABA(Applied Behavior Analysis)应用行为分析法:
a) 教学、训练的方式叫回合式教学(Discrete Trial Teaching)。这种DTT是一种具体的训练技术。它主要具有以下特点:
l 将每一项要教的技能(skill)分成小的步骤,然后一步步地练习;
l 强化性(intensive)教学,反复训练每个步骤;
l 使用提示帮助孩子做出正确的反应;
l 使用强化物及强化手段。
DTT的教育过程包括着多种“操作”,每项“操作”都有明确的开始和结束,具体过程是由三环节组成:
l 给孩子发出指令或要求;
l 促使孩子对指令或要求的回答或作出反应;
l 结果(对孩子的反应强化或提示加强化)。一个操作的这三个环节完成后,稍微停顿后再给出下一个指令(开始新的操作)。
a) 早期行为干预Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) 适用于5岁以下的自闭症儿童,多数为3岁以下。
b) 关键的问答训练Pivotal Response Training (PRT) 致力于提高儿童的学习动力
c) 语言行为干预Verbal Behavior Intervention (VBI) 着重于语言技巧的教学。
② 结构化教学法Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children (TEACCH)
TEACCH 利用视觉线索进行技能教学。例如,图片卡可以教孩子如何将信息分解成小步骤。
a) 职业疗法 Occupational Therapy:教患者独立生存的技能。可能的技能包括穿衣服,吃饭,洗澡,建立人际关系。
b) 感觉统合治疗法Sensory Integration Therapy:帮助患者处理感觉信息,如视觉、声音、气味。感觉统合治疗法可以帮助被某一种声音打扰或刺激的儿童,或是不喜欢被触碰的儿童。
c) 演讲疗法Speech Therapy:帮助提高患者的沟通技能。有些人能够学会语言上的沟通技巧,但对于另一些人,利用手势或画板会更实际。
d) 图片交换沟通系统The Picture Exchange Communication System (PECS) :PECS利用图片符号进行沟通技巧的教学,教会患者利用图片符号进行问答和对话。
③ Developmental, Individual Differences, Relationship-Based Approach (DIR; also called "Floortime") 着重于患者情感上相关的开发 (例如 感觉,人际关系等),以及儿童对于视觉、听觉、和嗅觉的处理。
④ 人际关系发展干预Relationship Development Intervention (RDI)
出处:USAAA
由Dr. Steven Gutstein 和Dr. Rachelle Sheely发明,RDI是一个以父母为标榜,让孤独症患者和阿斯伯格症患者学习和体验真实的情感关系的一个循序渐进的、系统的方式。这个项目中有趣的活动可以加强患者的基本技能,比如社会参照,规范行为,相互对话,和同步动作。
2、 饮食上的调整:此治疗方法由可靠的治疗专家研发出来,但很多没有经过科学论证,所以未必适用于所有患者。
3、 药物治疗: 并没有药物可以治疗自闭症,但有些药物可以缓解患者的症状。
4、 其他替代药物: 比如特殊的饮食,螯合作用,生物学上的(例如:分泌素)非常保守。
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